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Hündin Daisy ist immer dabei, wenn Annegret Haak mit ihrem Elektro-Rollstuhl durchs Dorf fährt. Begleitet wird sie dabei gelegentlich von Renate Nawenberg im Shopper, mit der sie in Adendorf auch zusammenwohnt. Foto: t&w
Hündin Daisy ist immer dabei, wenn Annegret Haak mit ihrem Elektro-Rollstuhl durchs Dorf fährt. Begleitet wird sie dabei gelegentlich von Renate Nawenberg im Shopper, mit der sie in Adendorf auch zusammenwohnt. Foto: t&w

Annegret Haak leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom

as Adendorf. „Wenn man den Kopf in den Sand steckt, bleibt man drin stecken“, sagt Annegret Haak trocken. Dabei hätte manch anderer an ihrer Stelle das getan. Denn die 62-Jährige leidet an einer unheilbaren Krankheit, die sie in den Rollstuhl zwingt. Dazu kamen Schicksalsschläge. Doch Annegret Haak ist eine Frau, die immer nach vorne blickt.

Ihre Beine und ihr linkes Handgelenk stecken in Orthesen, vorsichtig stakst sie voraus ins Wohnzimmer. Nur zu Hause kann sie sich so fortbewegen. In Adendorf kennt man sie mit Elektro-Rollstuhl, in dem sie durchs Dorf fährt, begleitet von Hündchen Daisy. „Ohne die Orthesen würde ich zusammensacken, über meine Hand hätte ich keine Kontrolle mehr“, sagt sie und blickt auf die Kunststoffteile, die wie eine Schutzschale aussehen. Annegret Haak leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), einer seltenen Krankheit, die den Bindegewebeaufbau im Körper stört. Sie ist unheilbar, Ursache ein Gendefekt. Die Betroffenen haben eine sehr dünne, elastische Haut, Gelenke und Bänder sind extrem überdehnbar. Es gibt unterschiedliche Ausprägungen. Annegret Haak sagt: „Durch die Bindegewebsschwäche ist mein ganzer Körper instabil.“ Mehr als 20 Operationen unter anderem an Gelenken und Bändern hat sie hinter sich.

Schon als Kind habe sie Gelenkentzündungen und immer wieder Knochenbrüche erlitten. 1971 die Diagnose: Ehlers-Danlos-Syndrom. „Es hieß damals, ich würde eines Tages im Rollstuhl sitzen. Ich hab mir das zu dem Zeitpunkt nicht vorstellen können.“ In ihrem Leben ging es immer rund. Schon mit 16 Jahren habe sie im Posener Altenheim gearbeitet, machte später eine Ausbildung zur Elektronikerin, stand in der legendären Disco „Blow up“ hinterm Tresen, war begeisterte Fußballspielerin und Schwimmerin. 1974 lernte sie ihren Mann kennen, zog zu ihm und seinen vier Kindern nach Alt Garge. „Der Kleinste war damals 2, die Älteste 13. Die habe ich groß gezogen. War ne schöne Zeit.“ Neben Familie, Haus und Garten ging sie halbtags als Elektronikerin arbeiten, manchmal am Wochenende noch in der Disco Yuppidu nebenan putzen. Für sie sei ein Stück Selbstständigkeit immer wichtig gewesen. „Mein Mann hat mich unterstützt.“ Auch wenn sie abends mal um die Häuser ziehen und Party machen wollte, habe er das mitgetragen. Annegret Haak, die mit ihrem raspelkurzen Haarschnitt und der markanten weißen Brille burschikos wirkt, bekommt einen versonnenen Blick, wenn sie von damals erzählt.

Als die Kinder aus dem Haus waren, zog sie mit ihrem Mann zu ihrer Mutter nach Lüneburg. Sie arbeitete als Tagesmutter: „Für Kinder da zu sein, war mir immer wichtig.“ Dann kam der Moment, der ihr Leben entscheidend veränderte. „Es war 1999, einen Tag vor unserem Hochzeitstag, da bin ich gestürzt. Ich konnte nicht mehr hoch. Meine Beine waren wie taub.“ Die Folge des Ehlers-Danlos-Syndroms. Der ganze Körper sei von der Bindegewebeschwäche betroffen, habe man ihr erklärt. Nach sechs Wochen, einen Tag vor Weihnachten, verließ sie die Klinik — im Rollstuhl. „Ich hab geheult wie ein Schlosshund.“

Für sie begann die schlimmste Zeit ihres Lebens. Sie war ans Bett gefesselt. Das wäre ihr auf Dauer beschieden gewesen, wenn es nicht die Orthesen gäbe. Sie musste lernen, sie umzuschnallen, winzige Schritte im Zimmer zu machen. Doch es gab keine Möglichkeit für die Frau, die immer so voller Tatendrang und Lebenswillen war, aus der Wohnung rauszukommen. „Wir wohnten im ersten Stockwerk bei meiner Mutter. Die Treppe war zu eng, um einen Lifter einzubauen. Ich war tagsüber allein und verzweifelt. Einzige Abwechslung war der Pflegedienst. Es war grauenvoll.“ Schließlich hätten sie an der Außenwand einen Fahrstuhl anbauen und die Wohnung barrierfefrei umgestalten lassen. Von morgens bis abends Handwerker im Haus, dazu das Handicap. Annegret Haak biss die Zähne zusammen, ließ sich nicht unterkriegen. Immer nach vorne blicken — aber was hinter der nächsten Kurve ist, weiß man nicht.

Zwei Jahre später starb ihre Mutter. Es gab Erbstreitigkeiten, das Haus musste verkauft werden. Sie zog mit ihrem Mann nach Bleckede, wo ihre älteste Stieftochter wohnte. Man richtete sich in einer großen Wohnung ein, „wir hatten es uns schön gemacht“. 2005 der nächste heftige Schlag. Ihr Mann hatte Bauchspeicheldrüsenkrebs. Er versprach seiner Frau: „Ich werde kämpfen.“ Sechs Monate später war er tot. 31 Jahre hatten sie zusammengehört. Zum Schmerz über den Verlust, kam die Frage, wie es weitergehen soll.

Abhängig sein von anderen, womöglich in ein Pflegeheim — nicht mit Annegret Haak. Sie suchte sich eine barrierefreie Wohnung mit Betreuung, zog nach Lüneburg. „So konnte ich mir ein Stück Selbstständigkeit bewahren. Da habe ich dann Frau Nawenberg bei einer Kaffeerunde getroffen. Ja, und dann haben wir bald vieles zusammen gemacht, nicht Renate?“ Renate Nawenberg (75) hat sich inzwischen dazugesellt. Zurückhaltend folgt sie dem, was ihre Mitbewohnerin sagt.

Sie wirken wie ein Team. Nicht nur, weil sie es gemeinsam gestemmt haben, eine barrierefreie Wohnung in Adendorf zu finden — „gleich gegenüber wohnen Frau Nawenbergs Kinder“ –, sondern weil sie sich auch ein besonderes Refugium geschaffen haben. „Der Tresen kommt als erstes rein, hab ich doch damals gesagt, nicht Renate?“, sagt sie in ihrem Rolli sitzend am Tresen. Hinter ihr prangt eine Bar, um die sie mancher Gastronom beneiden würde. Mit Lichtanlage, „die habe ich selbst gebaut. Wir feiern gerne, und eine Kellerbar geht ja bei mir nicht“, sagt sie und greift wie „Frau Nawenberg“ nach einer Zigarette. Mit der Erkrankung habe man keine lange Lebenserwartung, hat man ihr gesagt. „Aber man kann auch über die Straße rollen und…“ wischt sie Zweifel über die Zukunft weg.

Renate Nawenberg verabschiedet sich, kurz mal mit Daisy Gassi gehen. „Daisy ist uns vor Jahren aus einer spanischen Tötungsstation vermittelt worden.“ Manchmal sind die beiden Frauen mit dem Hund gemeinsam unterwegs. Annegret Haack im Elektro-Rolli mit ausgestreckten Beinen, Renate Nawenberg im Shopper. So rauschen sie durchs Dorf. „Eigentlich habe ich es heute richtig gut“, sagt sie. „Man muss nicht immer jammern, man muss zufrieden sein. Aber es hat auch Momente im Leben gegeben, ja, da war ich ganz unten.“