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Entspannt in die Kamera zu lächeln, fällt Carolin Wichelmann-Martin noch immer schwer, denn bei Blitzlicht kneift sie automatisch die Augen zusammen. Das Zwinkern ist ihr geblieben, aber heute hat sie endlich wieder Ruhe im Kopf. „Es ist, als ob ein Gitter geöffnet wurde und die Schmetterlinge fliegen raus“, sagt sie. Foto: t&w
Entspannt in die Kamera zu lächeln, fällt Carolin Wichelmann-Martin noch immer schwer, denn bei Blitzlicht kneift sie automatisch die Augen zusammen. Das Zwinkern ist ihr geblieben, aber heute hat sie endlich wieder Ruhe im Kopf. „Es ist, als ob ein Gitter geöffnet wurde und die Schmetterlinge fliegen raus“, sagt sie. Foto: t&w

Epilepsie: Leiden ohne Diagnose: Über ein Leben mit unentdeckter Epilepsie

Von Emilia Püschel

Kirchgellersen. Es fühlt sich an, als ob eine Faust vom Magen durch den Kehlkopf schießt und von unten ins Gehirn drückt. Carolin Wichelmann-Martin ist acht Jahre alt, sitzt auf dem Sofa ihrer Oma und hat hohes Fieber, als sich in ihrem Kopf zum ersten Mal dieser schreckliche Druck breit macht. Es ist, als wollte das Gehirn durch die Augenhöhlen nach draußen quillen. Das Mädchen presst reflexartig die Lider aufeinander.

Über Jahrzehnte hinweg ist das Augenzwinkern das einzige sichtbare Zeichen für die Krankheit der heute 41-Jährigen. Die Eltern halten es für pubertäre Provokation, die Ärzte für einen Tick mit psychischen Ursachen, die Freunde schieben es auf trockene Kontaktlinsen. 31 Jahre lang weiß Carolin Wichelmann-Martin intuitiv, dass mit ihrem Kopf etwas nicht stimmt. Doch weil die Ärzte nichts finden, bleibt sie mit ihrem Leiden allein.

Bis zu hundert Anfälle täglich

Kirchgellersen, ein Nachmittag im Februar, es regnet. Carolin Wichelmann-Martin hat es sich im Wohnzimmer auf der Couch bequem gemacht, zu ihren Füßen bewegen ihre eineinhalbjährigen Zwillingstöchter auf einem bunten Teppich Spielzeug-Krankenwagen hin und her. Die Anästhesistin lässt ihren Blick durch den Raum schweifen, alle paar Sekunden kneift sie fest die Augen zusammen. Dann beginnt sie mit belegter Stimme und abgewandtem Gesicht zu erzählen: von ihrer allmählichen Persönlichkeitsveränderung, von der Todesangst und einer Sprechstunde, die gerade einmal zehn Minuten dauert und doch ihr Leben auf den Kopf stellt.

Der Anfall bei ihrer Großmutter ist nur der Anfang. Danach treten die Zustände täglich auf. Bis zu hundertmal am Tag spürt Carolin Wichelmann-Martin die aufsteigende Faust. Der Arzt behandelt zwar die Symptome, aber findet keine Ursache. Immer häufiger kneift das Mädchen die Augen zusammen – Druck- und Fallgefühle im Magen schlagen unvermittelt und mit voller Wucht zu. „Das fühlt sich an, als befinde man sich mit dem Fahrstuhl im 50. Stockwerk und plötzlich wird das Seil abgeschnitten“, sagt die Kirchgellerserin. „Um den Druck loszuwerden, habe ich mir im Gesicht herumgefummelt. Meine Eltern dachten, ich mache das extra, um sie zu ärgern, und haben mich dafür bestraft. Irgendwann hat sich das verselbständigt.“

Carolin Wichelmann-Martin zieht sich immer mehr zurück, liest viel und guckt Krankenhaus-Serien, die ihr Interesse für Medizin wecken. Mit 16 Jahren traut sie sich erstmals nach acht Jahren wieder, zum Arzt zu gehen. Der Neurologe verschreibt ihr Beruhigungsmittel, sie schluckt sie klaglos, die Anfälle bleiben. Über die Jahre konsultiert sie mehr als 30 Spezialisten: Augenärzte, Körpertherapeuten, Neurologen, Heilpraktiker und immer wieder Psychiater. Doch kein Arzt und kein Medikament kann ihr helfen. Sie glaubt allmählich, verrückt zu sein.

Mit 19 Jahren zieht die junge Frau zum Medizinstudium nach Halle. Sie ist erst wenige Tage in der neuen Stadt, als zu den Anfällen die Panik: Wenn sich die Fahrstuhltüren schließen, bricht Carolin Wichelmann-Martin der Schweiß aus, ihr bleibt die Luft weg, das Herz rast. Auf der Straße packt sie immer wieder Todesangst: Sie weiß plötzlich, dass sie innerhalb der nächsten zehn Minuten sterben wird, verabschiedet sich in Gedanken von Freunden, macht sich innerlich bereit für den Tod. Schließlich hält sie all das nicht mehr aus.

Winziger Punkt auf MRT-Bild

Sie überwindet ihre Platzangst und quetscht sich für eine MRT-Untersuchung in den nur rund 60 Zentimeter breiten Kernspintomographen. Das tunnelförmige Gerät macht auf Bildern krankhafte Organveränderungen sichtbar. „Ich habe die gesamten eineinhalb Stunden in der Röhre gedacht: Bitte, bitte, bitte finde einen Tumor!“, erinnert sich die 41-Jährige. „Ich habe so gehofft, dass der Arzt sagt: Da ist etwas!“ Nach der Untersuchung zeigt der Mediziner auf einen winzigen Punkt, der auf dem MRT-Bild weiß leuchtet. Und dann sagt er diesen einen Satz, den Carolin Wichelmann-Martin in der Folge bei jedem weiteren Arzt erwähnen wird, an den sie ihre ganze Hoffnung klammert: „Da ist eine kleine Narbe im rechten Schläfenlappen.“

15 Jahre verstreichen. Das Leben geht weiter, Anfälle, Panik, Arztbesuche und Medikamente bleiben. 2012 werden die Ängste immer schlimmer, dazu kommen brutale Wahnvorstellungen. Eines Tages sieht Carolin Wichelmann-Martin beim Joggen im Wald einen schwarz gekleideten Mann, der tot von einem Schild herunterhängt – über und über mit frischem Blut besudelt.  „Mein Gehirn hat aus einem Verbotsschild mit rotem Rand und einem schwarzen Motorradfahrer darauf einen ermordeten Menschen gemacht“, erzählt die Kirchgellerserin. Die junge Frau wird depressiv und traut sich kaum noch vor die Tür. Schließlich ist der Leidensdruck so groß, dass Carolin Wichelmann-Martin eine zweites Mal ihre Platzangst bezwingt und sich noch einmal in die enge Röhre schieben lässt.

Mit dem Befund in der Tasche geht sie zur Sprechstunde der neurologisch-psychiatrischen Ambulanz in Hannover. Zehn Minuten später geben ihr die Ärzte das, wonach sie sich jahrzehntelang gesehnt hat – eine Diagnose: Sie hat epileptische Anfälle, ausgelöst durch einen Tumor im rechten Schläfenlappen, im Angstzentrum des Gehirns. „Ich hatte einen Hirntumor“, sagt Carolin Wichelmann-Martin, „und ich war der glücklichste Mensch auf Erden.“

Danach geht alles ganz schnell. Noch im selben Jahr wird die Kirchgellerserin operiert. „Als ich aufgewacht bin, war die Angst weg. Und sie ist seitdem nie wieder gekommen!“ Die Fall- und Druckgefühle im Magen hat Carolin Wichelmann-Martin immer noch manchmal. Inzwischen weiß sie, dass es vom Magen aufsteigende Auren sind, sogenannte Vorgefühle, die Teil ihrer Schläfenlappenepilepsie sind. Auch das Augenzwinkern ist ihr geblieben. „Wenn man das über so einen langen Zeitraum gemacht hat, verschwindet es nicht einfach“, sagt sie.

Heute beschreibt die 41-Jährige das Gefühl in ihrem Kopf so: „Es ist, als ob ein Gitter geöffnet wurde und die Schmetterlinge fliegen raus.“ Seit der Operation rasiert sich die Ärztin regelmäßig ihr Haar an der rechten Schläfe ab, sodass jeder die weiße Linie zwischen den dunklen Stoppeln sehen kann. Für die meisten Menschen ist es eine acht Zentimeter lange Narbe, für Carolin Wichelmann-Martin der Schlussstrich unter ihr altes Leben – und ein Zeichen für ihre neue Freiheit.

Epilepsie

Rund 500 000 Menschen in Deutschland leiden an Epilepsien. Dabei handelt es sich um chronische Erkrankungen des zentralen Nervensystems, die in jedem Lebensalter auftreten können. Besonders häufig beginnen Epilepsien in den ersten Lebensjahren oder jenseits des 60. Lebensjahres. Von Epilepsie wird erst gesprochen, wenn wiederholt epileptische Anfälle auftreten: Entstehen sie an einem umschriebenen Ort im Gehirn, spricht man vom fokalen Anfall. Umfasst die Aktivität von Beginn an das ganze Gehirn oder zumindest beide Hirnhälften gleichzeitig, so ist das ein generalisierter Anfall.

Epileptische Anfälle sind vielfältig und haben unterschiedliche Erscheinungsformen: Bei manchen Menschen verkrampft sich der ganze Körper, andere Betroffene haben Bewusstseinspausen und sind nicht ansprechbar, wieder andere verhalten sich auffällig. Schließlich gibt es auch Anfälle, die nur vom Betreffenden selbst bemerkt werden. Sie werden Aura oder Vorgefühl genannt und können etwa als aufsteigendes Gefühl aus dem Bauchraum auftreten.

Schläfenlappenepilepsie, auch Temporallappenepilepsie genannt, ist eine der häufigsten Epilepsieformen bei Erwachsenen. Mögliche Ursachen sind gutartige Tumore, Gefäßprozesse wie abgelaufene Schlaganfälle oder Gefäßfehlbildungen, erlittene Schädel-Hirn-Traumen, Gehirnoperationen und Entzündungen des Gehirns. ↔lz