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Mitglieder der Selbsthilfegruppe Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft, Regionalgruppe Hamburg und Umland treffen sich zu einer Floßfahrt in Darchau an der Elbe, um sich über das Krankheitsbild auszutauschen. Foto: ki
Mitglieder der Selbsthilfegruppe Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft, Regionalgruppe Hamburg und Umland treffen sich zu einer Floßfahrt in Darchau an der Elbe, um sich über das Krankheitsbild auszutauschen. Foto: ki

Ataxie-Patienten treffen sich an der Elbe

ki Darchau. „Wir sind immer wieder verwundert, dass die Betroffenen trotz des schweren Handicaps so frohgemut sind“, sagt Werner Otto von der Hamburger Selbsthilfegruppe der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft. Er ist ebenso wie 20 andere Mitglieder, die jetzt eine Floßfahrt mit ihren Angehörigen auf der Elbe von Darchau aus unternahmen, an der seltenen und unheilbaren Krankheit Ataxie erkrankt. Aus Bremen, Kiel, Wolfenbüttel, Flensburg, Rendsburg und Schwerin waren Betroffene zu dem Treffen auf Anregung von Silvia Saalmann aus Neuhaus angereist. „Ich muss immer zur Selbsthilfegruppe nach Hamburg fahren, nun sollen die anderen einmal sehen, wie schön es hier ist“, sagt die an Ataxie erkrankte Saalmann.

Ataxie, was ist das? In der Medizin wird Ataxie als eine mangelnde Kooperation, ein fehlerhaftes Zusammenspiel verschiedener Muskelgruppen bei der Ausführung von Bewegungen bezeichnet. Symptome sind Gang-, Stand- und Sprech-, aber auch Augenbewegungs- und Schluckstörungen. „Selbst Mediziner sind nicht alle über Ataxie informiert. Die Folge ist oft ein manchmal zermürbender Diagnosemarathon“, erklärt Werner Otto. „Das Krankheitsbild führt deshalb auch oft zu Fehleinschätzungen, man denkt, die Betroffenen sind betrunken.“ Die Sprechweise, schwankender Gang, fahrige Handbewegungen und vieles mehr erinnern an die unsicheren Bewegungen, die oftmals das Verhalten eines Alkoholisierten kennzeichnen. „Es ist vor allem diese Fehleinschätzung Außenstehender, die es schwer macht, mit der unheilbaren Erkrankung zu leben“, so Otto.

Peter Reußner, 2. Vorsitzender der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft und Vorsitzender der Gruppe Hamburg/Schleswig-Holstein und Umland, informiert, dass Sprachstörungen keine Seltenheit sind, weil der Mensch viele Muskeln zum Sprechen braucht und diese sich nicht koordinieren lassen. Ein weiteres Mitglied aus der Gruppe bedauert, dass die Betroffenen schnell in die Schublade, „ach, der ist schon am frühen Morgen betrunken“, abgeschoben werden. Die Zahl der Betroffenen wird deutschlandweit auf 15000 geschätzt.

„Mich kann nichts mehr umhauen“, versichert Ingrid aus Stade, die mit 18 Jahren die Diagnose erhielt und seit vielen Jahren im Rollstuhl sitzt. Sie hatte noch eine Ausbildung als Dekorationsnäherin gemacht, konnte den Beruf aber nicht mehr ausüben. Während der Floßfahrt hatten die Betroffenen und ihre Angehörigen erste Gelegenheit ins Gespräch zu kommen, ihre persönliche Erfahrungen auch über den Diagnosemarathon auszutauschen. Nach der Floßfahrt gingen die Gespräche im Göpelhaus in Neu Darchau weiter.

Ein Hauptanliegen der Gruppe ist es, sich Gehör zu verschaffen und Verständnis zu vermitteln. Die Ataxie-Stiftung besteht seit dem Jahr 2009 und bietet Hilfe zur Selbsthilfe durch ihre bundesweit tätigen Regionalgruppen an. Ansprechpartner für die Regionalgruppe Hamburg und Umland sind Peter Reußner aus Norderstedt, %040/55446898 und Werner Otto aus Winsen/Luhe,Tel.:04179/461.

One comment

  1. Marcel Wünschel

    Der Artikel ist gut, es wird auf die Ataxie aufmerksam gemacht sowie das Krankheitsbild beschrieben.
    Jede Ataxie ist isoliert zu betrachten d. h. Was für einen gut ist an Therapie kann für den nächsten Ataxiebetroffenen schlecht sein. Es handelt sich um eine sehr komplexe Krankheit.
    Ein Treffen ist sehr gut, da die soziale Kompetenz gefördert wird. Und die Logopädie (das sprechen) wird auch geschult.
    Ataxiebetroffenen ist es gemein, dass sie nicht oft unter Menschen kommen.
    Bei einem Treffen oder Unternehmen von Ataxiebetroffenen steht also auch ein starker Therapie Effekt zu.
    Die Diagnosefindung ist in der Tat sehr schwierig. Da hatte ich fast noch „Glück´´.
    Solche Treffen sind auch immer spannend, um zu Erfahren wie es dem jeweiligen anderen geht und es werden Kontakte geknüpft und wertvolle Erfahrungen ausgetauscht.
    Über Ataxie berichten ist gut, der Ataxie Gehör verschaffen!