Aktuell
Home | Lokales | Gellersen | Wenn die Hoffnung vergebens ist
Im Gespräch mit Michael und Britta Jürgens verdeutlicht Professor Dr. Henning Henningsen (M.) am Modell, wo sich das Zentrum der Nervenzellen befindet, die durch ALS beschädigt werden können. Foto: t&w
Im Gespräch mit Michael und Britta Jürgens verdeutlicht Professor Dr. Henning Henningsen (M.) am Modell, wo sich das Zentrum der Nervenzellen befindet, die durch ALS beschädigt werden können. Foto: t&w

Wenn die Hoffnung vergebens ist

us Lüneburg. Hilfe kann zuweilen bizarre Formen annehmen. Aktuell ist es die sogenannte Eiswasser-Aktion, bei der sich Menschen rund um den Globus eiskaltes Wasser über den Kopf schütten gedacht als Beitrag, um auf die Krankheit ALS aufmerksam zu machen. Doch während immer mehr Prominente, Politiker und Mitmach-Euphoriker die Aktion durch ihre Teilnahme schon fast ans Absurde grenzen lassen, geraten die drei Buchstaben, sie stehen für Amyotrophe Lateralsklerose, allmählich aus dem Blick. Bedauerlicherweise, wie Michael Jürgens findet: „Die meisten wissen vermutlich gar nicht, welches Krankheitsbild damit verbunden ist.“ Der Reppenstedter weiß es, er ist selber an ALS erkrankt, das war vor drei Jahren.

„Es fing in den Armen an, ich konnte plötzlich nicht mehr richtig greifen oder etwas festhalten“, sagt der 53-Jährige. Erst habe er sich „keinen Kopf gemacht“, doch dann suchte er seinen Hausarzt auf, der schickte ihn zu einem Neurologen. Nach anfänglichem Rätseln stand die Diagnose schnell fest: ALS. „Anfangs wollte ich es nicht wahrhaben, und ich wollte es auch nicht haben“, sagt er. Er informierte sich über die Krankheit, verfolgte medizinische Studien, hoffte auf neue Medikamente, vor allem aber, dass die Ärzte sich geirrt haben. Vergebens. Inzwischen hat er seine Krankheit akzeptiert und sich zusammen mit seiner Familie auf die ihm noch verbleibende Zeit eingestellt.

„Die Lebenserwartung eines an ALS Erkrankten beträgt durchschnittlich drei bis fünf Jahre“, sagt Professor Dr. Henning Henningsen, Chefarzt der Klinik für Neurologie am Klinikum Lüneburg. Die Krankheit tritt relativ selten auf, von 100000 Personen erkranken fünf bis acht. Rund 5500 ALS-Erkrankte gibt es in Deutschland, im Raum Lüneburg sind aktuell 25 Personen von ALS betroffen, jährlich werden hier etwa sechs bis zehn neue Fälle diagnostiziert.

Bei der Krankheit ist nur das motorische Nervensystem betroffen, erklärt Professor Henningsen. „Zwar machen diese motorischen Zellen weniger als ein Prozent des gesamten Nervensystems aus, doch die Folgen sind gravierend.“ Durch die fortschreitende und irreversible Schädigung der sogenannten Motoneuronen Nervenzellen, die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind , komme es zu einer allmählichen Lähmung der gesamten Muskulatur des Körpers, damit auch der Atemmuskulatur. „Das führt dann dazu, dass zu viel CO2 im Körper ist. Die Folge ist zunehmende Müdigkeit.“ Mögliche Todesursache ist Sauerstoffmangel. „ALS bereitet keine Schmerzen, auch nicht im fortgeschrittenen Verlauf.“

Ansteckend sei ALS nicht, bislang aber auch nicht heilbar. Über die Ursachen und Auslöser der Krankheit rätseln Mediziner und Wissenschaftler noch immer, trotz jahrzehntelanger Forschung. Bekannt sei lediglich, dass ALS auch genetisch vererbbar sei, der Anteil der familiär-genetischen Erkrankung liege aber nur zwischen fünf und zehn Prozent. „Wenn es eine Toxizität gäbe, wäre die Wissenschaft weiter“, ist Professor Henningsen überzeugt.

„Eine verdächtige Spur hat es vor geraumer Zeit in den USA gegeben. Dort waren Footballspieler auffallend häufig von ALS betroffen. Man untersuchte alle nur denkbaren möglichen Auslöser im Umfeld der betroffenen Teams, das Wasser, die Kraftnahrung, die Flaschen, aus denen getrunken wurde, die Düngemittel. Hinweise auf mögliche Auslöser wurden jedoch nicht gefunden.“ Auch Fußballspieler scheinen häufiger betroffen zu sein. Und: „In den USA zeigte sich, dass die Nachfahren skandinavischer Einwanderer häufiger betroffen sind als die südeuropäischen Einwanderer, dieser Umstand wird noch weiter wissenschaftlich aufgearbeitet“, erklärt der Mediziner.

Michael Jürgens hofft, mit seiner Familie noch möglichst viele schöne Stunden verbringen zu können. Ihr Haus in Reppenstedt haben sie bereits umgebaut für die Zeit, wenn Bewegung nur noch im Rollstuhl möglich ist. Noch ist er berufstätig, seine Kollegen helfen ihm bei Arbeiten, die er aufgrund seiner Lähmungen nicht mehr allein schaffen kann. „Solange das für meine Kollegen keine zu große Belastung ist, nehme ich es gern wahr.“ Auto kann er inzwischen nicht mehr fahren, das ginge nur mit spezieller Elektronik, jetzt muss seine Frau ihn fahren. „Ohne sie und die Hilfe, die ich durch mein Umfeld erfahre, würde das alles gar nicht gehen.“ Beide sind froh, dass ALS jetzt deutlich mehr Aufmerksamkeit erfährt. Und sie hoffen, dass auch Behörden und Krankenkassen mehr Verständnis für diese Krankheit aufbringen. „Oft bezieht man sich dort auf Regelungen, die bei dieser Krankheit gar nicht greifen“, sagt seine Frau. Nur durch das Einlegen von Widersprüchen gegen erfolgte Ablehnungsbescheide würden sie oftmals erst die erforderliche Unterstützung bekommen.

Die ihm verbleibende Zeit nutzen sie für ihre Hobbys und für Urlaube, gestern starteten sie anlässlich ihrer Silbernen Hochzeit eine Seereise nach New York, auch ihre beiden Töchter sind dabei.

Ice Bucket Challenge
Die ALS Ice Bucket Challenge (deutsch: Eiskübelherausforderung) ist eine Spendenkampagne, die aktuell in sozialen Netzwerken wie Facebook grassiert. Die Ursprungsidee: Sie soll auf die Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aufmerksam machen und Spendengeld für deren Erforschung und Bekämpfung generieren. Die Herausforderung besteht darin, sich einen Eimer kaltes Wasser über den Kopf zu gießen, ein Video davon ins Internet zu stellen und drei Personen zu nominieren, die dann 24 Stunden Zeit haben, es einem gleichzutun und 10 US-Dollar beziehungsweise 10 Euro an die ALS Association zu spenden. Will man sich keinen Eimer Wasser über den Kopf gießen, soll man 100 US-Dollar bzw. 100 Euro an die ALS Association spenden. Inzwischen steht bei vielen aber die eigene Selbstdarstellung im Vordergrund.