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Petra Jahrend ist 52 und leidet seit rund 40 Jahren an schmerzhaften Störung der Fettverteilung, dem sogenannten Lipödem. Foto: phs

Leben mit dem Lipödem

Lüchow/Lüneburg. Die Schmerzen begannen in der Pubertät, irgendwann nach Petra Jahrends zwölften Geburtstag. Während ihr Oberkörper schlank blieb, wurden ihre B eine kräftiger und kräftiger, erst spürte die Schülerin nur einen Druck in Ober- und Unterschenkeln, schon bald genügte eine kräftige Berührung und Petra Jahrend stöhnte vor Schmerzen. Die Schülerin ging von Arzt zu Arzt, alle entließen sie mit demselben Rat: „Iss weniger und beweg dich mehr.“ Doch so sehr sie auch hungerte, so oft sie auch die Treppe hoch und runter lief, ihre Beine wurden dicker und dicker, die Schmerzen stärker und stärker.

Petra Jahrend litt mehr als 25 Jahre, ohne zu wissen, woran. Machte eine Diät nach der nächsten, ohne Erfolg. Erst 2002 erkannte ein Arzt, dass sie sich die dicken Beine nicht angefressen hatte, sondern an einem Lipödem leidet, einer chronischen, oft schmerzhaften Störungen der Fettverteilung. Das Wort Lipödem hörte die Lüchowerin damals zum ersten Mal, nun hat sie im Alter von 52 Jahren ein Buch darüber veröffentlicht. „Ich möchte diese Krankheit bekannter machen“, sagt sie, „für all die Frauen mit Lipödem, die noch jung sind. Und für meine Tochter, der ich diese Krankheit vererbt habe.“

Was genau ein Lipödem auslöst, ist bislang nicht bekannt. Da es in der Regel nur Frauen betrifft und meist in der Pubertät oder nach der Schwangerschaft ausbricht, vermuten Mediziner hormonelle Auslöser sowie eine genetische Veranlagung. Auch belastbare Zahlen zur Häufigkeit der Krankheit gibt es nicht, doch Schätzungen zufolge ist jede zehnte Frau in Deutschland betroffen. Die typischen Merkmale: Schlanker Oberkörper, stämmige Beine – eine Figur, bei der oben und unten nicht recht zusammenpassen wollen.

„Ich betrachtete meinen Körper. Die Schultern waren sehr schlank. Das Brustbein und das Schlüsselbein zeichneten sich stark ab. Wenn ich meinen Bauch betrachtete, so war er als flach anzusehen. Aber dann, an den Hüften, wurde ich rund. Meine Oberschenkel waren breit und dellig. Und meine Knie sahen nicht wie die Knie anderer Frauen aus. Sie waren rund und das Kniegeleng war nicht mehr zu sehen. Im Bereich der Kniekehle schienen Fettlappen zu wachsen.“

Gegen Sport und Diäten ist das Lipödem resistent, eine Heilung gibt es nicht, nur Versuche, die unkontrollierte Vermehrung der Fettzellen aufzuhalten. Von den Krankenkassen bezahlt werden Kompressionskleidung und die regelmäßige Manuelle Lymphdrainage, „das lindert die Qual“, sagt Petra Jahrend, „ist aber mit Strapazen verbunden.“ Zweimal im Jahr erhält sie maßangefertigte Kompressionsstrümpfe so dick wie Reiterhosen. Dasselbe Material für die Arme. Diese Schutzkleidung muss die jeden Tag tragen, auch im Hochsommer bei 35 Grad. Zusätzlich fährt sie dreimal die Woche für anderthalb Stunden zur Lymphdrainage, legt sich zuhause täglich für 45 Minuten in ihr Lymphpress-Gerät.

„Jeden Sommer frage ich mich, wie es sich anfühlt, wenn der warme Sommerwind über meinen Köper streift. Der Sommer ist mein erklärter Feind. Dick angezogen mit meiner Kompressionshose und mittlerweile meine Armkompressionen, schwitze ich ab 25 Grad wie andere, wenn sie in die Sauna gehen.“

Wie bei vielen Betroffenen brach Jahrends Krankheit in Wellen aus. Nach der ersten Schwangerschaft. Nach der zweiten Schwangerschaft. Nach dem Tod ihres Vaters. Neben Beinen und Po wuchsen die Fettzellen irgendwann auch unkontrolliert an den Armen. Und mit ihnen die Schmerzen.

„Ich spürte immer öfter, dass ich Schübe bekam. Es gab einige Tage hintereinander, an denen ich spürte, dass meine Haut zu platzen drohte. Dann kam bei mir Unwohlsein auf. Die Angst, gegen dieses Wachstum des Fettes nicht anzukommen, empfand und empfinde ich nach wie vor beängstigend. Oft stelle ich mir die Frage, wo mich meine Krankheit noch hinführen wird. Es macht mir einfach Angst.“

Zu den Schmerzen und der Angst kommt die Scham, der Hass auf den eigenen Körper. Heute noch muss sich Petra Jahrend überwinden, in der Öffentlichkeit ein Stück Kuchen zu essen, weil sie die Blicke und Gehässigkeiten der Mitmenschen fürchtet. „Jeder denkt doch und manche sagen es auch: Guck mal die Dicke, wie die frisst.“
Sie selbst hat inzwischen gelernt, über ihre Krankheit zumindest zu sprechen. Sie hat eine Selbsthilfegruppe gegründet und schreibt in ihrem Buch offen heraus, wie es anfühlt, wenn die Beine immer dicker und die Schmerzen unerträglich werden. Wie sehr die Seele leidet, wenn keine Hose mehr passt, das Leben an einem vorbeizieht und niemand einem glaubt, wenn man sagt: „Für die dicken Beine kann ich nichts.“

„Ich habe starke Schmerzen, kann mich nicht mehr hinknien, nicht mehr in die Hocke gehen, kein Fahrrad mehr fahren, Inliner laufen, Schlittschuh laufen, mit meinen Kindern spielen. Ich habe eine Hebe-Senkschwäche aufgrund eines Bandscheibenvorfalls und lebe ständig in Angst, meinen Fuß nicht hoch genug heben zu können. Was bedeutet, dass ich möglicherweise an einer Unebenheit am Boden hängenbleiben könnte. Was also, wenn ich stürze und zu Boden falle? Könnte ich dann wieder aufstehen? Wohl kaum.“

Petra Jahrends Krankheit hat inzwischen das letzte von drei Stadien erreicht. Die Lipödeme behindern den Blutfluss durch die Venen, den Abfluss von Lymphe. Gemeinsam mit ihren Ärzten stellte sie 2014 das erste Gesuch an die Krankenkasse, eine erlösende Operation durchzuführen, die sogenannte Liposuktion. Durch die spezielle Form der Fettabsaugung besteht die Chance, einen Teil der Fettzellen und damit die Schwellungen und Schmerzen langfristig loszuwerden. Doch weil es sich um keine Pflichtleistung handelt, lehnte die Kasse ab. Wieder und wieder. Petra Jahrend entschied sich dennoch für den Eingriff und zahlte selbst. 10 000 Euro für bisher zwei Operationen. Mindestens sieben weitere bräuchte sie.

„Ich bin dankbar, dass ich mich dafür entschieden habe. Ich kann schon durch die 1. Liposuktion besser gehen. Und ich schaffe es wieder ins Kino mit meinen Kindern gehen zu können. Ich halte 90 Minuten aus, ohne mit den Beinen zu zucken... Ich habe vor der Liposuktion der Oberschenkel nur noch 42 000 Schritte im Monat erkämpft. Heute gehe ich 195.000 Schritte. Mein Ziel ist es, weit über 200.000 Schritte gehen zu können.“

Petra Jahrend weiß: Auch wenn es ihr gelingt, das Geld für weitere Liposuktionen zu sparen oder die Krankenkassen zu überzeugen, wird die Krankheit ihr Leben bestimmen. „Die Diagnose kam einfach zu spät.“ Anderen will sie das ersparen, erzählt ihre Geschichte als Mahnung, wie schlecht das Leben mit Lipödem sein kann, wenn man es nicht rechtzeitig erkennt. Und Petra Jahrend hofft, mit der Öffentlichkeit auch die Forschung auf das Thema aufmerksam zu machen. „Vielleicht gibt es ja eines Tages die Möglichkeit, Frauen mit Lipödem zu heilen.“ Frauen wie sie. „Frauen wie meine Tochter“, sagt Petra Jahrend und das erste Mal im Gespräch fließen Tränen.

Das Buch „Lipödem: lieben leben leiden weinen: Der Alltag mit Lipödem“ gibt es im Buchhandel für 16,99 Euro. Erschienen ist es im Windsor Verlag.

Von Anna Sprockhoff

Die Liposuktion

Studie soll Klarheit bringen

Welche medizinische Behandlung in den Leistungskatalog der Krankenkassen aufgenommen und damit auch bezahlt werden, entscheidet der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA). Die Kostenübernahme einer Liposuktion wurde zuletzt im Juli dieses Jahres diskutiert – und aufgrund der mangelnden Datenlage zum Erfolg des Eingriffs abgelehnt. Da es auch keine laufenden Studien gibt, wird der GBA nun selbst eine Erprobungsstudie in Auftrag geben. Die Richtlinie mit den Eckpunkten der Studie soll im Januar beschlossen werden. Bis die Ergebnisse vorliegen, werden voraussichtlich mindestens fünf Jahre vergehen. Bis dahin zahlen Krankenkassen die Liposuktion nur in Ausnahmefällen. Petra Jahrends Anträge wurden bisher allesamt abgelehnt.