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Emma ist der Sonnenschein von Ulla und Michael Witt. Aufgrund von Komplikationen bei der Geburt braucht sie bestimmte Unterstützungsangebote und Hilfsmittel. Beratung dazu bieten Carina Schmöle-Karst (hinten l.) und Carina Baumann. Foto: t&w

„Emma ist anders“

Lüneburg. Ein Jahr ist es her, dass Emma auf die Welt kam. Per Not-Kaiserschnitt. Ihr kleines Herz schlug nicht, sie musste reanimiert werden. Emma hat sich ins Leben aufgemacht. „Doch sie stellt Mama jeden Tag vor neue Herausforderungen, denn sie ist anders“, sagt Ulla Witt, während der süße Blondschopf auf dem Schoß von Papa Michael kuschelt und das Gegenüber durch die kugelrunde, himmelblaue Brille interessiert anschaut.

Um die Herausforderungen zu meistern, braucht es Unterstützung und Beratung. Bis Ulla Witt das akzeptieren konnte, hat es gedauert. Gefunden hat sie die bei der Ergänzenden unabhängigen Teilberatungsstelle „PädInklusiv“. Diese berät Familien mit beeinträchtigten und chronisch kranken Kindern.

Beraterinnen mit eigener Erfahrung

Auf den Weg gebracht haben das Angebot Cornelia Baumann und Carina Schmöle-Karst. „Wir sind Mütter von behinderten Kindern, haben als Sozialpädagoginnen in verschiedenen Einrichtungen gearbeitet, die Menschen mit Handicap unterstützen.“ Aus eigener Erfahrung wissen sie nur zu gut, dass Familien unzählige Fragen haben. Und eines wissen sie auch aus Erfahrung: Das Leben ist plötzlich ganz anders als die Lebensplanung war. Da tut es gut, wenn Betroffene Betroffenen mit Rat zur Seite stehen.

Bis zu dem Tag vor der Entbindung habe es keine Anzeichen für Komplikationen gegeben, berichtet Ulla Witt, die mit ihrer Familie in Rosengarten lebt. Doch bei der üblichen Routineuntersuchung beim Frauenarzt seien teilweise keine Herztöne mehr zu hören gewesen. „Ich wusste gleich, das sieht nicht gut aus.“ Deshalb seien sie und ihr Mann sofort ins Buchholzer Krankenhaus gefahren.

Dort hieß es: Bleiben Sie ruhig, das Kind wird per Kaiserschnitt geholt. „Trotz der großen Hektik vor dem Kreißsaal waren wir uns einer Dramatik nicht bewusst“, sagt Michael Witt. Nachdem Emma geholt worden war, habe ihm die Oberärztin gesagt, dass es seiner Frau gut gehe. Seine Tochter habe reanimiert werden müssen.

Zur weiteren Behandlung wurde das Baby auf die Kinder-Intensivstation des Lüneburger Klinikums verlegt. Dort wurde Emma runtergekühlt auf 33 bis 34 Grad, um zu versuchen, dass das Gehirn und andere Organe keine weiteren Schäden erleiden. Als ihre Tochter nach drei Tagen wieder aufgewärmt wurde, habe der behandelnde Arzt gesagt, dass Emma schwer krank sei. Wenn man das Nierenversagen nicht in den Griff bekomme, sie nicht selbst Wasser lassen könne, seien ihre Überlebenschancen fraglich. Ein Schock für die Eltern. Doch Emma kämpfte, jeden Tag wurde sie stabiler.

Eltern an Grenzen der Belastbarkeit

Nach drei Wochen wurde Emma entlassen. Ulla Witt, selbst Physiotherapeutin, machte anfangs mit ihrer kleinen Tochter Krankengymnastik, suchte dann das Kinderphysiotherapie-Zentrum in Lüneburg auf. Mit der dortigen Krankengymnastin hat sie viel geredet. Auch darüber, dass sie das Gefühl habe, an ihre emotionalen Grenzen zu kommen.

Die Sorge um ihre Kleine, die vielen Fragen, was alles getan werden müsste und welche Möglichkeiten es gibt und gleichzeitig den Alltag der Familie zu stemmen, zu der auch Moritz (11) und Nikias (16) gehören, belasteten sie zunehmend. Die Krankengymnastin drückte ihr ein Faltblatt von „PädInklusiv“ in die Hand. „Aber ich war zu dem Zeitpunkt noch nicht so weit, mir einzugestehen, dass ich Unterstützung brauche, damit ich nicht hinten runterfalle“, räumt die 39-Jährige ein.

Den letzten Anstoß gegeben habe schließlich der Hinweis der Krankengymnastin, dass die Beraterinnen bei PädInklusiv selbst betroffene Mütter seien. Ulla Witt überlegte: Soll ich anrufen oder nicht? Aber da waren so viele Fragezeichen, sie wollte und brauchte Antworten. „Ich hatte zuvor schon mal mit meiner Krankenkasse gesprochen, aber am Ende des Gesprächs hatte ich nur die Hälfte notiert.“

Bei einem ersten Telefongespräch erzählte sie Cornelia Baumann ihre Geschichte, erhielt postwendend einen Gesprächstermin. „In aller Ruhe sind wir dann durchgegangen, was getan werden muss, um zum Beispiel einen Pflegegrad über den Medizinischen Dienst zu bekommen. Wie es sich mit einem Schwerbehindertenausweis verhält. Den Antrag dazu zu stellen, hätte ich nie allein geschafft. Welche Hilfsmittel, wie eine Therapie-Karre, ich für Emma im Alltag brauche. Und was zu tun ist bei Ablehnungsbescheiden. Außerdem bekam ich viele Adressen, darunter Listen von Therapeuten und Ärzten.“

Projekt für drei Jahre finanziert

Sie habe sich verstanden und gut aufgehoben gefühlt, sagt Ulla Witt, die durch ihre Art zu reden und zu gestikulieren wirkt, als könne sie nichts umhauen. „Aber es tut gut und motiviert, wenn jemand sagt: Ich weiß, wie es Dir geht und aufblättert, welcher Unterstützung es bedarf.“

Genau das sei es, was sie sich auch gewünscht und warum sie das Beratungsangebot auf den Weg gebracht hätten, sagt Carina Schmöle-Karst. Fünf Jahre ist es her, dass sie und Cornelia Baumann erste Überlegungen anstellten. „Es gibt zwar verschiedene Beratungsstellen, aber dezidiert für Kinder nicht aus einer Hand.“ Also hakten sie bei Fachleuten nach, ob so ein Projekt sinnvoll sei. Und sie schrieben ein Konzept. „Das Problem war die Finanzierung. Da spielte uns das Bundesteilhabegesetz in die Hände. Für drei Jahre wird das Beratungsangebot nun anteilig über das Sozialministerium finanziert.“

Von Antje Schäfer

Hintergrund

PädInklusiv

Die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung wurde mit dem Bundesteilhabegesetz eingeführt. Bundesweit gibt es Beratungsstellen, an die sich Menschen mit Behinderungen, von Behinderung bedrohte Menschen, aber auch deren Angehörige unentgeltlich zu Fragen der Rehabilitation und Teilhabe wenden können. Die Beraterinnen von PädInklusiv, Cornelia Baumann und Carina Schmöle-Karst, sind unter (04131) 7573567 oder per Mail an info@paedinklusiv.de zu erreichen. Seit Beginn des Jahres berieten sie in 100 Fällen.