Donnerstag , 12. Dezember 2019
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Hans-Joachim Stolte
Marita Stolte „unterhält“ sich mit einem ABC-Vordruck mit ihrem Mann. Seit mehr als 30 Jahren kümmert sie sich um ihn. (Foto: ki)

Wenn die Nerven nicht mehr mitspielen

Dahlenburg. Seit mehr als 30 Jahren lebt Hans-Joachim Stolte mit der Diagnose ALS (Amyotrophe Lateralsklerose). Dabei handelt es sich um eine seltene Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems. Diese erfordert eine Intensivpflege rund um die Uhr – und genau da liegt Stoltes Problem.

Es mangelt an Personal. Derzeit gibt es für den 65-Jährigen nur 12-Stunden-Schichten, und auch die können nicht immer durchgehend besetzt werden. Die fehlenden Stunden leistet Stoltes Ehefrau Marita. Und darüber ist er froh: „Meine Frau steht zu mir. Tag für Tag nehmen wir die Hürden gemeinsam.“

Nach einer kaufmännischen Ausbildung war der Dahlenburger zunächst als Soldat bei der Bundeswehr, später als Zivilist für die NATO tätig – deutschlandweit, später auch in Belgien und den USA. Oft packte ihn als junger Mann das Fernweh, auch war er ehrgeizig und strebsam, setzte sich stets neue Ziele. Zudem ist Stolte ein geselliger Mensch, seit fast 50 Jahren Mitglied im Schützenverein.

Diagnose war ein Schock für die Familie

Für den aktiven Stolte war es ein Schock, als er sich 1988 zunehmend müde und abgeschlagen fühlte, Schmerzen in den Gelenken bekam, ihm das Sprechen bisweilen schwerfiel, er Probleme hatte, sein Hemd zuzuknöpfen oder den Löffel zum Mund zu führen. Mit 36 Jahren kam dann die Diagnose ALS. Sie war schwerwiegend für die Familie mit drei Kindern, die zu dieser Zeit in Newport News im US-Bundesstaat Virginia lebte. Stolte war verzweifelt, ließ sich eine Woche lang in einer Fachklinik untersuchen. Doch die Diagnose blieb. Den Verlauf stuften die Ärzte als progressiv ein – Lebenserwartung: zwei Jahre, Verlängerung möglich durch künstliche Beatmung. Der Zerfall der motorischen Nerven sei nicht aufzuhalten, die Muskelschwäche schreite fort. Am Ende meldete sich Stolte als Proband für eine Studie der Klinik.

1993 kehrt die Familie zurück nach Dahlenburg. Stolte ließ sich erneut untersuchen. Doch die Diagnose änderte sich nicht. 1994 wurde er mit Atemnot ins Lüneburger Krankenhaus eingeliefert, wird seitdem künstlich beatmet. Sprechen kann der heute 65-Jährige nicht mehr, an den Stimmbändern geht keine Luft vorbei.

Stolte sitzt im Rollstuhl, Arme und Beine kann er nicht mehr bewegen, muss morgens im Bett angezogen werden. Seine Frau liest ihm vom Munde ab, was er wohl sagen möchte. Inzwischen hat sie ein ABC mit großen Buchstaben und Zahlen auf ein DIN-A4-Format aufgebracht, um so zu kommunizieren. „Wenn Besuch da ist, ist das sehr anstrengend für meinen Mann, wenn er etwas sagen möchte“, versichert Marita Stolte. Eine Freude ist es, wenn die Enkel vorbeikommen. Für den siebenjährigen Mats Ole ist der Opa der beste Opa.

Mit dem Schützenverein Dahlenburg ist Hans-Joachim Stolte fast fünfzig Jahre verbunden. Er ist Mitglied bei den Joppen. Bei den Schützenfesten ist er stets dabei, immer mittendrin. Das Beatmungsgerät trägt er am Mann, zur Sicherheit. „Ich bin mehr und mehr auf qualifiziertes Pflegepersonal angewiesen“, gibt der ALS-Patient zu verstehen. „Leider gibt es in unserer Gegend nicht genügend.“

Medizinisch sei vieles möglich, aber leider könne die Begleitung in der häuslichen Intensivpflege momentan nicht erbracht werden. Krankenschwestern oder Altenpflegerinnen seien ihnen willkommen, auch wenn sie noch keine Erfahrungen mit Intensivpflege hätten, sagen Marita und Hans-Joachim Stolte. Sie müssten nur den Mut haben, Neues zu lernen.

Von Gudrun Kiriczi