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Vor zwei Monaten bei der Einschulung des älteren Bruders: Rick (links) mit Familie. Anne Buchholz, Sebastian Harfst, Tom, Elli.

Mein Sohn hat das Down-Syndrom – und bereichert unser Leben

Sollte ein neuer Bluttest zur Früherkennung von Trisomien zur Kassenleistung werden? Unseren Autor macht die Vorstellung wütend, dass Kinder mit dieser Behinderung es aus Angst vor Stigmatisierung gar nicht auf die Welt schaffen. Ein Plädoyer aus dem Leben.

Irgendwas war anders. Bei unserem ersten Kind, zwei Jahre zuvor, hatten uns Ärzte und Hebammen herzlich gratuliert. Jetzt war da so eine seltsame Stille im Kreißsaal. Niemand redete richtig mit uns, Blicken wurde ausgewichen, irgendwann zogen sich alle zu einer Besprechung zurück, ich sah sie gestikulieren, streiten. Was war da los? Meine Frau hatte doch gerade unglaublich niedliche Zwillinge zur Welt gebracht. Erst Rick, 20 Minuten danach Elli.

Eine gefühlte Ewigkeit später war Schichtwechsel, eine befreundete Hebamme trat ihren Dienst an. Vorher hatten wir gescherzt, dass wir die Zwillinge so lange aufhalten müssen, bis sie da ist. Die beiden hielten sich nicht an die Absprache. Nur war da jetzt nichts mehr mit Scherzen. Sie, eine von den Ärzten vorgeschobene Hebamme, musste uns die Diagnose überbringen: Erst zeigte sie uns ein paar Besonderheiten an Rick, dann der Satz: „Er hat wahrscheinlich das Downsyndrom.“

Wenn er am Tisch sitzt, fordert er lautstark: „Ee-A-orst!“

Heute ist Rick viereinhalb Jahre alt. Der damals unter meinen Füßen weggezogene Boden ist längst wieder da, fester als je zuvor. Rick tanzt gern, liebt Fußball, Tiere und alles, was Lärm macht, er tobt, verteilt Küsschen, schimpft ausdauernd und geht anderen auf die Nerven. Er herzt seine Geschwister und kloppt sich eine Minute später mit ihnen, um sich kurz darauf wieder mit ihnen in den Armen zu liegen. Ganz besonders liebt er Leberwurst. Wenn er am Tisch sitzt, fordert er lautstark: „Ee-A-orst!“

Ziemlich normal, oder? Seine Geschwister, Tom und Elli, haben ähnliche Vorlieben. Rick hat dazu ein drittes Chromosom 21. Deswegen sagt er mit viereinhalb noch „Ee-A-orst“ statt „Leberwurst“, deswegen trägt er noch eine Windel, deswegen rennt er langsamer als seine Zwillingsschwester. Aber trotzdem: Er leidet nicht am Downsyndrom. Denn Rick ist nicht krank. Er ist behindert, mit der Behinderung, mit der statistisch seit Anbeginn der Menschheit jedes 800. Kind geboren wird.

„Da laufen doch schon genug Mongos draußen rum“

Das wussten wir im Detail alles nicht, als wir uns entschieden, Kinder haben zu wollen. Wir wussten aber immer, dass wir Kinder so haben wollen, wie sie auf die Welt kommen. Warum also mit Diagnosen stressen, an denen wir eh nichts ändern können? Während der Schwangerschaft mit unserem ersten Sohn wechselte meine Frau die Gynäkologin. Diejenige, der sie immer vertraut hatte, drängte sie zu extra zu bezahlenden, pränatalen Untersuchungen. Der Wortlaut, der uns erschaudern ließ: „Da laufen doch schon genug Mongos draußen rum.“

Noch mal: Dieser Satz stammt von einer Ärztin, einer dem Leben verpflichteten Frau, die das Geschäft mit der Angst betreibt.

Die Vorstellung, dass Rick hätte weggemacht werden können, treibt mir beim Schreiben dieser Zeilen die Tränen in die Augen. Die Vorstellung, dass so viele andere Kinder mit seiner Behinderung es aus Angst vor Stigmatisierung, vor den Herausforderungen des Unnormalen, gar nicht auf die Welt schaffen, macht mich wütend – bei allem Verständnis für die Entscheidungsfreiheit jedes Einzelnen.

Einmal fielen uns die Blicke einer Mutter auf. Sie nahm sich ein Herz und eröffnete meiner Frau, dass sie ein Kind aufgrund der pränatalen Diagnose Downsyndrom hatte abtreiben lassen. Diese Kinder seien doch so schwer erziehbar, sagte sie. Auch, dass sie alles richtig gemacht habe. Dabei wirkte sie fahrig. Suchte sie nach Absolution? Das Kind war schon lebensfähig, als es abgetrieben wurde.

Er liest Menschen, weiß, wessen Herz groß ist

Wie soll ein Mensch solch eine Entscheidung treffen? Wie soll ein Mensch mit solch einer Entscheidung leben? Wie kann es sein, dass Menschen in Zukunft zu dieser Entscheidung quasi gedrängt werden könnten?

Rick nicht um mich zu haben, ist unvorstellbar. Seinen Mut, seine Vorsicht, seine Sensibilität, seine Schnoddrigkeit, seine Liebe, seine Frechheit, seine Intelligenz.

Ja, seine Intelligenz. Die ist nicht so wie unsere. Seine ist anders – und damit bereichert er uns, die Familie, Freunde, Fremde. Er kann Menschen verzaubern. Er fegt Berührungsängste mit einem Lächeln und einer Umarmung beiseite. Er bringt Menschen zum Reden, verschafft ihnen Erleichterung, weil seine vermeintlich unperfekte Gegenwart Menschen dazu animiert, uns Geschichten persönlichen Scheiterns und eigener Unvollkommenheit zu erzählen. Er liest Menschen, weiß, wessen Herz groß ist. Er ist zu einem Gradmesser bei der Beurteilung von Personen geworden.

Und er ist ein Kämpfer. Mehrere Lungenentzündungen hat er auf der Intensivstation überstanden, als sein Körper noch nicht so stark war wie heute. Das Loch in seinem Herz ist von alleine, ohne Operation, einfach so, zugewachsen.

Man sagt das so leicht: Aber ja, wir sind eine glückliche Familie. Und daran hat Rick seinen Anteil. Weil er ein Geschenk ist. Wie jedes unserer Kinder.

Von Sebastian Harfst