Samstag , 24. Oktober 2020
Sie wünscht sich, dass ihre Tochter Judith (2.v.l.), hier zu sehen mit ihren Schwestern Elisabeth (l.) und Franziska, nach ihrem Schulabschluss in ein Wohnprojekt für Menschen mit und ohne Behinderung ziehen kann. Doch das ist nicht so einfach. (Foto: Gerhard Rahn)

Alltag ohne Eltern extrem schwer

Lüneburg. Judith Rahn wird im Dezember volljährig und verlässt im kommenden Jahr die Schule. Es ist für sie – wie für andere junge Erwachsene – der Schritt in einen neuen Lebensabschnitt. Ihre Eltern wünschen sich, dass ihre Tochter dann in ein Wohnprojekt für Menschen mit und ohne Behinderung ziehen könnte. „Also praktisch so wie Judith bislang in der Familie gelebt hat“, sagt ihre Mutter Dr. Corinna Maria Dartenne. Doch inklusive Wohnprojekte sind Mangelware.

Judith hat eine angeborene Hirnnervenlähmung. Die endgültige Diagnose dauerte Jahre. Letztlich stieß die Mutter bei der Recherche im Internet anhand der Symptome Schluck- und Trinkbeschwerden auf die Erkrankung, ein Spezialist aus Hannover bestätigte diese. Die heute 17-Jährige hat das geistige Niveau einer Eineinhalbjährigen, spricht drei Worte: Mama, Baby, ja – und sie braucht Tag und Nacht Unterstützung. In ihrem Elternhaus lebt sie mit ihren Geschwistern Franziska (12), Elisabeth (14), bis vor einiger Zeit auch noch mit Lea (21), die inzwischen in den Niederlanden studiert. Ihre Mutter beschreibt Judith als Sonnenschein, ein Mädchen mit großer Empathie für ihre soziale Umgebung.

Wunsch nach inklusivem Alltag

Als die Eltern für Judith einen Kita-Platz suchten – das war vier Jahre, bevor die endgültige Diagnose stand – war ihnen klar: Es braucht einen besonderen Betreuungsschlüssel. Den bot nach einigem Suchen der integrative Kindergarten Campino der Lebenshilfe, in dem Kinder mit und ohne Behinderung gemeinsam spielen und lernen. „Der ist super. Judith hatte eine tolle Kita-Zeit.“ Doch dann kam die Schulzeit, „und da machten wir die Erfahrung, dass unsere Tochter nicht die Möglichkeit hat, den Schulalltag mit Kindern ohne Behinderung gestalten zu können.“ Erst besuchte sie die Hofschule Wendisch Evern, ein Förderschulzweig der Rudolf-Steiner-Schule, dann die Förderschule am Knieberg mit dem Schwerpunkt geistige Entwicklung.

Wenn Judith im Sommer 2020 die Schule beendet, möchten ihre Eltern sie auf dem Weg in ein möglichst selbstbestimmtes Leben sehen. „In unserer Familie hat sie inklusiv gelebt, hier sind jeden Tag Menschen ohne Behinderung um sie. Die Wohn- und Lebensform würden wir ihr auch für die Zukunft wünschen. Denn Judith entwickelt sich noch und orientiert sich dabei am Umfeld“, sagt Dr. Corinna Maria Dartenne, die auch nicht verhehlt: Die Unterstützung, die ihre Tochter rund um die Uhr braucht, zehrt nun nach Jahren an den Kräften der Eltern.

Von der Schule hat die Mutter eine Liste mit Wohneinrichtungen bekommen, sie hat recherchiert und angerufen. Viele Absagen, auch weil Judith einen Pflegegrad 5 hat und eine Einzelassistenz braucht. „Da hieß es oft: aufgrund des Pauschalbetrags, den es pro Platz gibt, sei eine 1-zu-1-Betreuung nicht möglich.“ Die Eltern haben in Norddeutschland zig Einrichtungen besichtigt. „Alle machen gute Arbeit, aber es gibt nur ganz wenige, die inklusiv sind. Und deren Plätze sind auf Jahre besetzt, lediglich in Wartelisten kann man sich eintragen lassen.“

Zig Einrichtungen besichtigt, die passende war nicht dabei

Wohltuende Unterstützung in dieser frustrierenden Situation erhielten die Eltern von der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung „PädInklusiv“, die Familien mit Behinderung und ihre Familien berät. Über diese erfuhren sie, dass der Behinderte, der inklusiv leben möchte, ein Budget zur Finanzierung einer persönlichen Assistenz beantragen kann. „Krankenkasse, Pflegeversicherung und andere Kostenträger müssen zusammen mit dem behinderten Menschen oder seinen Angehörigen entscheiden, wie und in welcher Höhe das finanziert wird“, erläutert Dr. Dartenne. Dieses persönliche Budget ziehen die Eltern in Erwägung, damit Judith dann mit einer persönlichen Assistentin erst einmal im Elternhaus leben kann. Doch sie wollen auch weiter dran bleiben, um ein inklusives Wohnprojekt für ihre Tochter zu finden.

„Natürlich könnten wir uns auch mit anderen Eltern zusammentun, um so ein Wohnprojekt auf den Weg zu bringen“, sagt Dartenne und fügt offen hinzu: „Aber ganz ehrlich, wir hoffen, dass wir nicht Initiatoren sein müssen, weil wir nach all den Jahren der intensiven Pflege und Begleitung unserer Tochter einfach erschöpft sind.“

Von Antje Schäfer