Montag , 21. September 2020
Fionn Reinecke mit „Balou“ im Garten des Elternhauses. (Foto: lüb)

Fionn und seine Superhelden

Brietlingen. Fionn Reinecke liebt Superhelden. Alle Marvel-Kinofilme habe er gesehen, sagt er. „Bisher gibt es 23 Stück“, klärt er den ahnungslosen Fragesteller auf. Doch nicht nur die Stars aus dem fiktiven Universum faszinieren den 15-Jährigen aus Brietlingen. Er mag auch reale Typen, die was drauf haben und kräftig draufhauen. Wie die Volleyballer der SVG Lüneburg. Denn aus seiner Sicht verfügen diese Hünen wohl tatsächlich über so etwas wie Superkräfte. Vielleicht mag er sie besonders deshalb, weil ihm selbst solche Kräfte nicht vergönnt sind.

Fionn kämpft seit frühester Kindheit mit der Duchenne-Muskeldystrophie. Eine tückische, unheilbare Krankheit. Seine Muskeln lassen ihn zunehmend im Stich. Seit ein paar Jahren sitzt er im Rollstuhl. „Er hatte sich bei einem Sturz das Bein gebrochen“, erinnert sich seine Mutter Anja Reinecke. „Ab dann ging es nicht mehr anders.“ Zuvor hatte er zumindest kurze Strecken noch auf seinen Füßen zurücklegen können.

Solcher Sport, wie ihn die Volleyballer betreiben, war für Fionn aber auch vorher undenkbar. Schon als Kleinkind blieb die Muskelschwäche nicht lange verborgen. „Fionn machte keine Anstalten zu laufen“, sagt seine Mutter. „Er konnte später auch nie schnell laufen oder klettern so wie andere Kinder.“ Oder wie sein zwei Jahre älterer Bruder Jannis. Früh kam die Diagnose. „Wir sind in ein Loch gefallen“, sagt Anja Reinecke. „Die ganze Lebensplanung, die man sich mit der kleinen Familie vorgestellt hatte, war zerstört.“ Aber ihr Mann Marc wurde sofort aktiv: „Er hat im Internet recherchiert und Kontakt zu einer Elterninitiave aufgenommen.“

Großes Engagement bei Aktion „Benni und Co.“

Seitdem engagieren sich die Reineckes im Verein „Aktion Benni & Co“, der die Forschung und auch gemeinsame Projekte der Betroffenen fördert. Von Anfang an gingen sie offen mit der Krankheit um, ob in ihrem Heimatort Brietlingen oder in Fionns Schule, der inzwischen das Gymnasium in Scharnebeck besucht. Bei vielen Aktionen machten sie auf das Thema aufmerksam. Infostände, Kinderschminken, Tombola. „Wir sind fast zu Schaustellern geworden“, scherzt Marc Reinecke. „Das war das Beste, das wir machen konnten“, sagt Anja Reinecke. „Viel und offen darüber reden.“

Genau dieses Ziel führte Vater und Sohn im Januar 2018 zum ersten Mal in die Gellersenhalle. Sie wollten ihren Verein einem größeren Publikum vorstellen. „Mit Volleyball hatten wir bis dahin gar keine Berührungspunkte“, sagt Marc Reinecke. Doch es erging ihnen wie so vielen, die das erste Mal die „Gellersenhölle“ live erleben. „Diese Action und diese Stimmung – das hat mich gleich gepackt“, erinnert sich Fionn. Seitdem besuchen sie regelmäßig die Spiele und schauen hin und wieder sogar beim Training vorbei.

Ansonsten verbringt er so manche Stunde an der Spielkonsole. „Ich zocke gern“, sagt er fast entschuldigend und erklärt: „Das ist typisch für viele Jungs, die im Rollstuhl sitzen und körperlich nicht viel machen können.“ Denn ob man will oder nicht: Der Rollstuhl macht jeden zum Außenseiter. „Die anderen Kinder gehen nunmal Fußball spielen oder im Sommer baden“, sagt Marc Reinecke. Umso mehr genießt sein Sohn die Ausflüge bei „Benni & Co“. So wie kürzlich das Vater-und-Sohn-Wochenende in Münster mit zehn anderen Jungen im Rollstuhl. Dann muss man nichts erklären. Und ist nicht der, der anders ist. Der eine, der im Rollstuhl sitzt. „Das ist für mich so, als wäre ich endlich unter normalen Menschen“, sagt Fionn. „So wie es für Euch jeden Tag ist.“

Damals, bei seinem ersten Besuch in der Gellersenhalle, als die SVG mit 3:1 gegen Bühl gewann, durfte Fionn die besten Spieler des Abends küren. „Bei der SVG war das Adam Kocian“, erinnert er sich noch genau. „Der war dann auch mein Lieblingsspieler.“ Inzwischen hängt über Fionns Schreibtisch ein gemeinsames Foto aus der letzten Saison von ihm und der Mannschaft. Und an seinem Bett ein Trikot mit Autogrammen, das ihm die SVG zu Weihnachten schenkte. Dort hängt auch ein Trikot von Schalke 04, seinem Lieblings-Fußballclub. Auch dort war er schon im Stadion: „Ich durfte sogar vor dem Spiel, als die Fans schon da waren, auf der Trainerbank sitzen. Das war voll krass. Da habe ich mich ganz wichtig gefühlt.“

Auf der Trainerbank des FC Schalke 04

Bei der SVG hat er fast jedes Heimspiel der letzten Saison live erlebt, sogar in der Hamburger CU Arena und beim Pokalendspiel in Mannheim fieberten er und sein Vater mit. „In Reppenstedt und in Hamburg dürfen wir immer direkt unten am Spielfeld sitzen“, sagt Marc Reinecke. „In Mannheim mussten wir auf die vorgeschriebenen Rolli-Plätze weiter oben. Da hatte Fionn leider ganz schlechte Sicht. Aber es war trotzdem ein tolles Erlebnis.“ Und grinsend ergänzt er: „Falls für die neue Lüneburger Arena noch Tipps von Rollstuhlfahrern gebraucht werden, kommen wir gern vorbei.“

Auch für die ersten Spiele der neuen Saison haben sich die beiden bereits Karten besorgt. Schon wenn die Spieler in die Halle einlaufen, wird Fionn sie wieder ganz vorn in der ersten Reihe abklatschen. Und die Superhelden werden wieder alles regeln, da ist er ganz sicher.

Was ist die Erbkrankheit DMD?

Es fehlt ein Protein im genetischen Bauplan

Die Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) ist eine Erbkrankheit, gekennzeichnet durch das Fehlen oder die Mutation des Proteins Dystrophin im genetischen Bauplan. Rund ein Drittel der Fälle sind Neumutationen, rund zwei Drittel vererbt. Die Krankheit führt zu Muskelschwäche und langsamem Muskelschwund. Sie tritt fast ausschließlich bei Jungen auf, weil Mädchen den Defekt durch ihr zweites X-Chromosom ausgleichen können, und betrifft einen von etwa 5000 Neugeborenen.

Eine verzögert einsetzende motorische Entwicklung ist das erste Anzeichen für die Krankheit, die im Kleinkindalter mit einer Schwäche der Becken- und Oberschenkelmuskulatur voranschreitet. Später wird die Herz- und Atemmuskulatur befallen. Ab einem Alter zwischen neun und zwölf Jahren sind die Kinder auf den Rollstuhl angewiesen.

Durch verbesserte Therapien konnte die Lebenserwartung inzwischen verbessert werden. Weitere Informationen auf der Internetseite des Fördervereins: www.aktionbenniundco.de

Von Frank Lübberstedt